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Colombian Consortium for the Development of Research on Systemic Sclerosis (CCONDORSS) institutional registry : presentation of the registry and first preliminary report

Colombian Consortium for the Development of Research on Systemic Sclerosis (CCONDORSS) institutional registry : presentation of the registry and first preliminary report

dc.contributorBernal Macias, Santiago
dc.contributor00020099875
dc.contributor00020099875
dc.creatorGarcia Pardo, Yulieth
dc.date2025-07-31T21:25:33Z
dc.date2025-07-31T21:25:33Z
dc.date2024-01-10
dc.date.accessioned2025-10-30T13:42:34Z
dc.date.available2025-10-30T13:42:34Z
dc.identifierhttp://hdl.handle.net/10554/70758
dc.identifierinstname:Pontificia Universidad Javeriana
dc.identifierreponame:Repositorio Institucional - Pontificia Universidad Javeriana
dc.identifierrepourl:https://repository.javeriana.edu.co
dc.identifier.urihttp://test.repositoriodigital.com:8080/handle/123456789/186573
dc.descriptionAntecedentes: La esclerosis sistémica (ES) es una enfermedad autoinmune poco frecuente, con presentaciones clínicas diversas y una alta carga de enfermedad. Los registros han permitido una mejor comprensión de la enfermedad; sin embargo, la investigación en América Latina es escasa y los registros son limitados. Métodos: Presentamos el registro institucional del Consorcio Colombiano para el Desarrollo de la Investigación en Esclerosis Sistémica (CCONDORSS). Con base en los datos preliminares obtenidos, se realizó un estudio observacional, descriptivo y longitudinal con un seguimiento de un año. Resultados: Este análisis preliminar incluyó a 44 pacientes con diagnóstico confirmado de ES (95.4% mujeres), con una mediana de seguimiento de 379 días (RIC 331–420). La mediana de edad al diagnóstico fue de 58 años; el 86.4% presentaba enfermedad cutánea limitada. Al inicio, la enfermedad pulmonar intersticial estaba presente en el 18.2%, la hipertensión arterial pulmonar en el 11.4%, y el compromiso gastrointestinal y musculoesquelético eran frecuentes; las úlceras digitales y la calcinosis fueron poco comunes. Durante el seguimiento, el 50% (7 de 14) de los pacientes VEDOSS progresaron a ES. Los medicamentos más utilizados fueron metotrexato y bloqueadores de los canales de calcio (>70%). No se presentaron complicaciones mayores ni muertes. Conclusión: El registro CCONDORSS establece las bases para futuras colaboraciones multicéntricas y la caracterización epidemiológica de la ES en Colombia, apoyando futuras estrategias de investigación y atención.
dc.descriptionBackground: Systemic sclerosis (SSc) is a rare autoimmune disease with diverse clinical presentations and a high disease burden. Registries have allowed a better understanding of the disease. However, research in Latin America is scarce, and registries are lacking. Methods: We present the Colombian Consortium for the Development of Research on Systemic Sclerosis (CCONDORSS) institutional registry. Based on the preliminary data retrieved, we conducted an observational, descriptive, longitudinal study with a one-year follow-up. Results: This preliminary analysis included 44 confirmed SSc patients (95.4% women), with a median follow-up of 379 days (IQR, 331–420). The median age at diagnosis was 58 years; 86.4% had limited cutaneous disease. At baseline, interstitial lung disease was present in 18.2%, pulmonary arterial hypertension in 11.4%, and gastrointestinal/musculoskeletal involvement was common; digital ulcers and calcinosis were rare. During follow-up, 50% (7/14) of VEDOSS patients progressed to SSc. Methotrexate and calcium-channel blockers were the most used medications (>70%). No major complications or deaths occurred. Conclusion: The CCONDORSS registry lays the groundwork for future multicenter collaboration and epidemiological characterization of SSc in Colombia, supporting future research and care strategies.
dc.descriptionEspecialista en Medicina Interna
dc.descriptionEspecialización
dc.description0009-0001-5814-0685
dc.descriptionhttps://scholar.google.com/citations?view_op=list_works&hl=es&user=F_aZz5gAAAAJ
dc.descriptionhttps://scienti.minciencias.gov.co/cvlac/visualizador/generarCurriculoCv.do?cod_rh=0002382192
dc.formatPDF
dc.formatapplication/pdf
dc.formatapplication/pdf
dc.languagespa
dc.publisherPontificia Universidad Javeriana
dc.publisherEspecialización en Medicina Interna
dc.publisherFacultad de Medicina
dc.rightsAtribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional
dc.rightshttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/
dc.rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess
dc.rightsDe acuerdo con la naturaleza del uso concedido, la presente licencia parcial se otorga a título gratuito por el máximo tiempo legal colombiano, con el propósito de que en dicho lapso mi (nuestra) obra sea explotada en las condiciones aquí estipuladas y para los fines indicados, respetando siempre la titularidad de los derechos patrimoniales y morales correspondientes, de acuerdo con los usos honrados, de manera proporcional y justificada a la finalidad perseguida, sin ánimo de lucro ni de comercialización. De manera complementaria, garantizo (garantizamos) en mi (nuestra) calidad de estudiante (s) y por ende autor (es) exclusivo (s), que la Tesis o Trabajo de Grado en cuestión, es producto de mi (nuestra) plena autoría, de mi (nuestro) esfuerzo personal intelectual, como consecuencia de mi (nuestra) creación original particular y, por tanto, soy (somos) el (los) único (s) titular (es) de la misma. Además, aseguro (aseguramos) que no contiene citas, ni transcripciones de otras obras protegidas, por fuera de los límites autorizados por la ley, según los usos honrados, y en proporción a los fines previstos; ni tampoco contempla declaraciones difamatorias contra terceros; respetando el derecho a la imagen, intimidad, buen nombre y demás derechos constitucionales. Adicionalmente, manifiesto (manifestamos) que no se incluyeron expresiones contrarias al orden público ni a las buenas costumbres. En consecuencia, la responsabilidad directa en la elaboración, presentación, investigación y, en general, contenidos de la Tesis o Trabajo de Grado es de mí (nuestro) competencia exclusiva, eximiendo de toda responsabilidad a la Pontifica Universidad Javeriana por tales aspectos. Sin perjuicio de los usos y atribuciones otorgadas en virtud de este documento, continuaré (continuaremos) conservando los correspondientes derechos patrimoniales sin modificación o restricción alguna, puesto que, de acuerdo con la legislación colombiana aplicable, el presente es un acuerdo jurídico que en ningún caso conlleva la enajenación de los derechos patrimoniales derivados del régimen del Derecho de Autor. De conformidad con lo establecido en el artículo 30 de la Ley 23 de 1982 y el artículo 11 de la Decisión Andina 351 de 1993, "Los derechos morales sobre el trabajo son propiedad de los autores", los cuales son irrenunciables, imprescriptibles, inembargables e inalienables. En consecuencia, la Pontificia Universidad Javeriana está en la obligación de RESPETARLOS Y HACERLOS RESPETAR, para lo cual tomará las medidas correspondientes para garantizar su observancia.
dc.rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess
dc.subjectEsclerosis sistémica
dc.subjectRegistros
dc.subjectLatino América
dc.subjectManifestaciones clínicas
dc.subjectTratamiento
dc.subjectSystemic sclerosis
dc.subjectRegistries
dc.subjectAmerica
dc.subjectClinical manifestations
dc.subjectTreatment
dc.subjectEspecialización en medicina interna - Tesis y disertaciones académicas
dc.subjectEsclerodermia Sistémica
dc.subjectConsorcios
dc.titleColombian Consortium for the Development of Research on Systemic Sclerosis (CCONDORSS) institutional registry : presentation of the registry and first preliminary report
dc.titleColombian Consortium for the Development of Research on Systemic Sclerosis (CCONDORSS) institutional registry : presentation of the registry and first preliminary report
dc.typehttp://purl.org/coar/version/c_ab4af688f83e57aa
dc.typeTesis/Trabajo de grado - Monografía - Especialización
dc.typehttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1f
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/bachelorThesis


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