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Modelos de atención en salud en enfermedades raras : revisión sistemática de la literatura

Modelos de atenção em saúde em doenças raras : revisão sistemática da literatura;
Healthcare Models for Rare Diseases : A Systematic Review of the Literature

dc.contributorPontificia Universidad Javeriana. Facultad de Medicina. Departamento de Epidemiología Clínica y Bioestadística
dc.contributorPontificia Universidad Javeriana. Facultad de Medicina. Departamento de Anestesiología
dc.contributorOtálora-Esteban, Margarita
dc.creatorQuirland-Lazo, Camila
dc.creatorCastañeda, Camilo
dc.creatorChirveches Calvache, Maria Alejandra
dc.creatorAroca, Alberto
dc.creatorOtálora-Esteban, Margarita
dc.creatorRosselli, Diego
dc.date2020-03-31T15:06:36Z
dc.date2020-04-15T13:25:57Z
dc.date2020-03-31T15:06:36Z
dc.date2020-04-15T13:25:57Z
dc.date2017-08-20
dc.date.accessioned2025-10-30T14:03:13Z
dc.date.available2025-10-30T14:03:13Z
dc.identifierhttps://revistas.javeriana.edu.co/index.php/gerepolsal/article/view/23128
dc.identifier1657-7027 / 2500-6177 (Electrónico)
dc.identifierhttp://hdl.handle.net/10554/47957
dc.identifierhttps://doi.org/10.11144/Javeriana.rgps17-34.mase
dc.identifier.urihttp://test.repositoriodigital.com:8080/handle/123456789/193087
dc.descriptionLas enfermedades de baja prevalencia requieren modelos de gestión diferentes a los de otras condiciones. Este trabajo buscó recoger las experiencias internacionales. Se realizaron búsquedas en numerosas bases de datos de literatura indexada y de documentos grises. Un panel de expertos de diferentes disciplinas revisó los resúmenes de la literatura y su posible adaptación al contexto colombiano. La búsqueda inicial arrojó 5604 referencias; la búsqueda manual adicionó 31 referencias, finalmente 78 artículos aportaron información útil para el análisis. Los resultados permiten afirmar que existen varios componentes de un modelo de gestión, estos son: políticas, legislación y aspectos administrativos; definición y codificación de enfermedades; investigación y educación; centros especializados, centros de excelencia y redes de atención; diagnóstico, tamizaje, prevención y promoción; inclusión de medicamentos huérfanos; rehabilitación y manejo paliativo; organizaciones de pacientes, grupos o redes de apoyo; y apoyo sociosanitario (inclusión laboral y educativa).
dc.descriptionQ4
dc.description1-9
dc.descriptionLow prevalence diseases require management models different from those used in other conditions. This work was intended to gather international experiences on this issue. Searches were made in many indexed literature databases as well as in those with gray literature. A panel of experts from different disciplines checked the abstracts and their potential adaptation into the Colombian context. The initial search retrieved 5604 references and the manual search added other 31 references. At the end, 78 articles provided useful information for the analysis. The results allow to state that a management model consists of several components, to wit: policies, legislation and administrative aspects; definition and coding of the diseases; research and education; specialized centers; excellence centers and service networks; diagnosis, screening, prevention, and promotion; orphan drug inclusion; rehabilitation and palliative care; organizations of patients and support groups or networks; and social-sanitary support (labor and educational inclusion).
dc.descriptionhttps://orcid.org/0000-0003-3174-1592
dc.formatPDF
dc.formatapplication/pdf
dc.formatPapel / Electrónico
dc.formatapplication/pdf
dc.languagespa
dc.rightsAtribución-NoComercial 4.0 Internacional
dc.rightshttp://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/
dc.sourceRevista Gerencia y Políticas de Salud; Vol. 17 Núm. 34 (2018)
dc.subjectEnfermedades raras
dc.subjectMedicamentos del componente especializado de los servicios farmacéuticos
dc.subjectOrganización y administración
dc.subjectManejo de atención al paciente
dc.subjectRare diseases
dc.subjectDrugs in the pharmaceutical service specialized component
dc.subjectOrganization and administration
dc.subjectPatient service management
dc.titleModelos de atención en salud en enfermedades raras : revisión sistemática de la literatura
dc.titleModelos de atenção em saúde em doenças raras : revisão sistemática da literatura
dc.titleHealthcare Models for Rare Diseases : A Systematic Review of the Literature
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/article
dc.typehttp://purl.org/coar/version/c_ab4af688f83e57aa
dc.typeArtículo de revista


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