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Utilidad de la implementación de la escala ALSAQ-40 en la valoración de la calidad de vida en pacientes con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica en una institución de IV nivel de complejidad. Un análisis desde la perspectiva del principio de beneficencia de la Bioética. Bogotá, 2016

dc.contributorMéndez Castillo, Efraín
dc.contributorGempeler Rueda, Fritz Eduardo
dc.creatorGarzón Liévano, Juan Carlos
dc.date2018-06-20T21:20:15Z
dc.date2020-04-15T14:21:54Z
dc.date2018-06-20T21:20:15Z
dc.date2020-04-15T14:21:54Z
dc.date2018-05-16
dc.date.accessioned2025-04-22T22:04:35Z
dc.date.available2025-04-22T22:04:35Z
dc.identifierhttp://hdl.handle.net/10554/34860
dc.identifierhttps://doi.org/10.11144/Javeriana.10554.34860
dc.identifierinstname:Pontificia Universidad Javeriana
dc.identifierreponame:Repositorio Institucional - Pontificia Universidad Javeriana
dc.identifierrepourl:https://repository.javeriana.edu.co
dc.identifier.urihttp://test.repositoriodigital.com:8080/handle/123456789/89132
dc.descriptionLa calidad de vida es en una categoría imprescindible para el abordaje integral de los pacientes con enfermedades crónicas terminales. Resulta muy importante contar con equipos interdisciplinarios que den respuesta a las necesidades particulares de cada paciente y así optimizar la calidad de vida, en términos de beneficio, en el proceso de afrontamiento de una enfermedad de tipo crónico terminal. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad que se caracteriza por el trastorno degenerativo de la neurona motora superior e inferior. El curso de la enfermedad es inexorablemente progresivo y deteriora de manera importante la calidad de vida del paciente y su familia. El punto concreto es analizar para qué se evalúa la calidad de vida en pacientes con ELA desde una perspectiva ética del cuidado. Este es el foco que motiva a preguntarnos si el paciente y su familia se benefician al ser evaluada la calidad de vida. Una amplia variedad de autores analizan la implementación de escalas específicas para la evaluación de la calidad de vida (ALSAQ-40) en pacientes con ELA. La presente investigación tiene como objetivo analizar el beneficio ético que se le ofrece al paciente con diagnóstico de ELA y a su familia al evaluar el nivel de la calidad de vida que permite la escala ALSAQ-40. Los resultados indican que la escala ALSAQ-40 no hace parte de la estructura de la valoración médica y por tanto no es un variable con las que se tomen decisiones estandarizadas cuyo objetivo sea el mejoramiento de la calidad de vida y el beneficio del paciente y su familia.
dc.descriptionQuality of life is an essential category for the comprehensive approach of patients with chronic terminal diseases. It is very important to have interdisciplinary teams that respond to the particular needs of each patient and thus optimize the quality of life, in terms of benefit, in the process of coping with a terminal chronic disease. Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a disease characterized by the degenerative disorder of the upper and lower motor neurons. The course of the disease is inexorably progressive and significantly deteriorates the quality of life of the patient and his family. The specific point is to analyze for what the quality of life in patients with ALS is evaluated from an ethical perspective of care. This is the focus that motivates us to ask ourselves if the patient and his family benefit when the quality of life is evaluated. A wide variety of authors analyze the implementation of specific scales for the evaluation of quality of life (ALSAQ-40) in patients with ALS. The objective of this research is to analyze the ethical benefit that is offered to patients diagnosed with ALS and their families when evaluating the level of quality of life that the ALSAQ-40 scale allows. The results indicate that the ALSAQ-40 scale is not part of the structure of the medical assessment and therefore is not a variable with which standardized decisions are made whose objective is the improvement of the quality of life and the benefit of the patient and its family.
dc.descriptionMagíster en Bioética
dc.descriptionMaestría
dc.formatPDF
dc.formatapplication/pdf
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dc.formatapplication/pdf
dc.formatapplication/pdf
dc.languagespa
dc.publisherPontificia Universidad Javeriana
dc.publisherMaestría en Bioética
dc.publisherInstituto de Bioética
dc.rightsAtribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional
dc.rightshttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/
dc.rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess
dc.rightsDe acuerdo con la naturaleza del uso concedido, la presente licencia parcial se otorga a título gratuito por el máximo tiempo legal colombiano, con el propósito de que en dicho lapso mi (nuestra) obra sea explotada en las condiciones aquí estipuladas y para los fines indicados, respetando siempre la titularidad de los derechos patrimoniales y morales correspondientes, de acuerdo con los usos honrados, de manera proporcional y justificada a la finalidad perseguida, sin ánimo de lucro ni de comercialización. De manera complementaria, garantizo (garantizamos) en mi (nuestra) calidad de estudiante (s) y por ende autor (es) exclusivo (s), que la Tesis o Trabajo de Grado en cuestión, es producto de mi (nuestra) plena autoría, de mi (nuestro) esfuerzo personal intelectual, como consecuencia de mi (nuestra) creación original particular y, por tanto, soy (somos) el (los) único (s) titular (es) de la misma. Además, aseguro (aseguramos) que no contiene citas, ni transcripciones de otras obras protegidas, por fuera de los límites autorizados por la ley, según los usos honrados, y en proporción a los fines previstos; ni tampoco contempla declaraciones difamatorias contra terceros; respetando el derecho a la imagen, intimidad, buen nombre y demás derechos constitucionales. Adicionalmente, manifiesto (manifestamos) que no se incluyeron expresiones contrarias al orden público ni a las buenas costumbres. En consecuencia, la responsabilidad directa en la elaboración, presentación, investigación y, en general, contenidos de la Tesis o Trabajo de Grado es de mí (nuestro) competencia exclusiva, eximiendo de toda responsabilidad a la Pontifica Universidad Javeriana por tales aspectos. Sin perjuicio de los usos y atribuciones otorgadas en virtud de este documento, continuaré (continuaremos) conservando los correspondientes derechos patrimoniales sin modificación o restricción alguna, puesto que, de acuerdo con la legislación colombiana aplicable, el presente es un acuerdo jurídico que en ningún caso conlleva la enajenación de los derechos patrimoniales derivados del régimen del Derecho de Autor. De conformidad con lo establecido en el artículo 30 de la Ley 23 de 1982 y el artículo 11 de la Decisión Andina 351 de 1993, “Los derechos morales sobre el trabajo son propiedad de los autores”, los cuales son irrenunciables, imprescriptibles, inembargables e inalienables. En consecuencia, la Pontificia Universidad Javeriana está en la obligación de RESPETARLOS Y HACERLOS RESPETAR, para lo cual tomará las medidas correspondientes para garantizar su observancia.
dc.rightshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2
dc.subjectEsclerosis lateral amiotrófica - bioética
dc.subjectPrincipio de beneficencia
dc.subjectCalidad de vida - Bioética
dc.subjectQuality of life - Bioethics
dc.subjectAmyotrophic lateral sclerosis - Bioethics
dc.subjectPrinciple of beneficence
dc.subjectMaestría en bioética - Tesis y disertaciones académicas
dc.subjectCalidad de vida
dc.subjectPacientes terminales
dc.subjectBioética
dc.titleUtilidad de la implementación de la escala ALSAQ-40 en la valoración de la calidad de vida en pacientes con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica en una institución de IV nivel de complejidad. Un análisis desde la perspectiva del principio de beneficencia de la Bioética. Bogotá, 2016
dc.typehttp://purl.org/coar/version/c_ab4af688f83e57aa
dc.typeTesis/Trabajo de grado - Monografía - Maestría
dc.typehttp://purl.org/coar/resource_type/c_bdcc
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/masterThesis


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